胶质母细胞瘤幸存者:“即使身患癌症,你仍然可以拥有非常美好的生活”

时间:2026-01-13 分类:患者故事

局灶性癫痫发作并非你通常听到“癫痫”这个词时所想象的那样。它不会让你突然倒地、扭动挣扎。这种发作只会让你短暂地神游物外几分钟,或者突然闻到浓郁的巧克力香味,又或者快速地连续打15个哈欠。 

到2024年1月,我开始出现脑雾症状,而且每天至少会发作几次癫痫。我完全不明白为什么。我知道肯定出了问题,但我做梦也没想到会是脑瘤。为了解释这一切,我编造了各种各样的借口:比如中暑、吃了不干净的东西,甚至前一天晚上在威士忌品鉴会上喝多了。 

最终,我再也找不到任何借口了。脑瘤的症状没有消失,我的病情也没有好转。我让妻子带我去急诊室。 


我的胶质母细胞瘤诊断

急诊室做的CT和MRI扫描显示,我的大脑里有一个拇指大小的肿块。它位于海马体深处,海马体是大脑最内层的结构之一。值班神经科医生说这很可能是恶性肿瘤,需要尽快切除。  

我相信他,但我也想听听其他人的意见。当时我才57岁,身体其他方面都很健康。听说我的脑袋里长了个东西需要取出来,这确实让我很震惊。 

我的妻子温迪在MD安德森癌症中心儿科担任行政人员。因此,我知道它作为世界顶级癌症治疗中心的美誉。我也知道,对于那里的医生来说,没有什么是真正意义上的“新”病例,因为他们每天都能见到其他医生可能一辈子都见不到的奇葩事。而且,我们家离德克萨斯医疗中心院区只有大约20英里。  


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我的胶质母细胞瘤治疗

在MD安德森癌症中心,我首先见到了神经外科医生杰弗里·温伯格博士。温伯格博士检查后,同意我需要立即  进行脑部手术。

我们安排了 2024 年 2 月 19 日进行 9 小时的开颅手术。之后,我在放射肿瘤学家Martin Tom 博士的指导下进行了六周的放化疗,随后在神经肿瘤学家Shiao-Pei Weathers 博士的指导下进行了六个月的标准化疗。  

我希望通过参加MD安德森癌症中心针对胶质母细胞瘤患者的临床试验AGILE来尝试一些新的方法。有时候,为了让事情变得更好,你必须进行一些尝试。这就是我立即自愿参加临床试验的原因。

但过去二三十年来,胶质母细胞瘤的治疗标准并没有太大变化。所以,当我被随机分配到对照组时,我并没有感到特别失望。医生们当时使用的疗法现在仍然适用,所以至少我能接受到目前已知最有效的治疗。 


胶质母细胞瘤治疗后,我如今的生活

我于 2024 年 11 月在MD 安德森癌症中心完成了治疗。不幸的是,胶质母细胞瘤可能还没有放过我。

术后病理报告显示我的肿瘤细胞被评为4级,这是最严重的级别。从统计学角度来看,胶质母细胞瘤复发几乎是必然的。无论外科医生的技术多么精湛,切除范围多么广,都无法彻底清除所有肿瘤。胶质母细胞瘤总会残留一些微小的癌细胞。

但温伯格医生和他的团队在确保安全的前提下尽可能地进行了手术。我信任他和安德森癌症中心。胶质母细胞瘤确诊后的平均寿命只有18个月。但我已经住院16个月了,而且我的扫描结果仍然完全正常。所以,我已经是一个统计学上的例外了。

我现在甚至都没服用任何抗癌药物。而且,我的认知能力也几乎没有任何缺陷,这在经历了如此复杂的脑部手术后相当不寻常。目前我唯一还在应对的副作用就是疲劳。

即便如此,我也无法继续从事职业消防员的工作了。我的体力已经跟不上。所以,我不得不在四月份提前退休。 

我当时还没完全准备好接受这个转变。但事情已经发生了,所以我尽量坦然面对。现在,我把很多时间都花在做义工上,从中获得了极大的快乐。它让我明白,癌症诊断并不一定是人生的终点。即使身患癌症,你依然可以拥有美好的生活。

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